Consejos para familias y parejas: la comunicación es clave para convivir con el lupus

Actualizado: jun 11

Por la Dra. Cristina Romariz Si te diagnosticaron #lupus recientemente, seguro que estás llena o lleno de preguntas y estás viviendo el proceso de aprender a conocer tu #enfermedad y cómo tu cuerpo va respondiendo al #tratamiento que te indicaron. También estás empezando a darte cuenta y a aceptar que el lupus forma parte de tu vida.


Por lo general, quien tiene la enfermedad entiende mejor este proceso, pero a veces a las personas que tenés alrededor les cuesta entender lo que te está pasando y a pesar de que te quieren y quieren ayudarte, no saben cómo hacerlo y por eso se alejan o parecen enojados.


Aunque el lupus se haya presentado en tu vida, podés tener una vida familiar, de pareja y social plena y satisfactoria.



¿Cómo puedo ayudar a un ser querido con Lupus?


La buena comunicación es clave para que la familia se adapte al enfrentar el diagnóstico de lupus de un ser querido. Para saber cómo ayudar a un familiar o a un amigo con lupus hay que saber algunas cosas.


- Que el lupus es una enfermedad crónica, no se va a ir.


- Que existe un tratamiento, que es bastante complejo pero que en la mayoría de los casos logra controlar el agravamiento de los síntomas y las consecuencias graves de la enfermedad. Importa que conozcas el tratamiento que recibe tu familiar y le ayudes a cumplirlo.


- El lupus tiene muchos síntomas, algunos leves, otros graves y a veces están o de pronto desaparecen, lo que la hacen impredecible. Esto puede explicar por qué a veces vemos que nuestro familiar está bárbaro y otras veces lo vemos que se siente muy mal.


- Nuestro familiar con lupus tal vez ya no pueda hacer las mismas actividades que hacían juntos y deba cambiar la forma de hacer las tareas de la casa, de trabajar, de estudiar y hasta de cómo pasar el tiempo libre. Tenemos que saber que puede necesitar hacer pausas y descansos de forma más frecuente.



- Cuando veas que tu ser querido no está bien, preguntale en qué lo podés ayudar. Capaz que te habla mal, pero es por lo que está sintiendo. Quizás se siente culpable por los trastornos que te está ocasionando. A veces saber que estás cerca, es todo lo que necesita. Seguile preguntando y acompañá.


- Si sos vos la persona que tiene lupus y no te sentís bien, pensá que tus familiares y tu pareja sufren por verte mal y quieren ayudarte, tratá de explicarles lo que sentís. A veces los familiares o la pareja se alejan o hacen como que no les importa pero suele ser que sienten que no pueden hacer nada por aliviarte. Ayudá a tus familiares y a tu pareja a ayudarte.


- Es útil tener una rutina familiar y reasignar las responsabilidades de la casa cuando es necesario.



- No dudar en aceptar la ayuda de otros familiares y de amigos.


- Es importante incluir a los niños en la enfermedad de uno de sus padres, no esconderles la realidad y explicarles lo que está sucediendo. Ellos son un pilar fundamental en el círculo de contención de la persona con lupus.


- Si el niño es quien tiene lupus, es importante más que nunca informarse, apoyarlo, evitar la sobreprotección y dejarlo desarrollarse. Tener cuidado de no desatender a los hermanos sin lupus que puedan sentirse dejados de lado.


- Estar todos informados ayuda a disminuir las preocupaciones y a entender por qué nuestro familiar con lupus tiene altibajos y a veces solo necesita descansar.


- Está bueno compartir información sobre la enfermedad, leer materiales informativos y discutirlos. Si surgen dudas, hacer una lista para preguntarle al especialista en reumatología en la próxima consulta.



¿Puede ser que por el Lupus se afecte mi relación en pareja?


El lupus puede interferir en la vida de pareja. Puede ser que la persona con lupus vea disminuido su interés en tener sexo e intimidad debido a múltiples factores como cambios en su aspecto físico por la enfermedad y por los tratamientos, por el dolor en las articulaciones, por la disminución de la lubricación que puede retardar la respuesta sexual y causar dolor. Todo esto puede hacer que la persona con lupus tenga una imagen negativa de sí misma y que ya no se sienta deseable. Asimismo, la pareja que no padece lupus puede sentirse rechazada, desalentada y enojarse cuando disminuye significativamente la intimidad y la frecuencia de las relaciones sexuales.


Por eso, una buena comunicación puede ayudar a contrarrestar estos desencuentros en la intimidad expresando los sentimientos y fomentando el contacto físico en todas sus formas. Hablando, se puede saber si funciona para la pareja utilizar recursos como almohadas para apoyarse, buscar posiciones menos dolorosas y aplicar geles o cremas lubricantes para ayudar con la incomodidad durante las caricias o la penetración. Tomar una ducha o un baño puede ayudar a relajar los músculos y las articulaciones.


Las personas con lupus que no tienen pareja estable deben cuidarse particularmente de no contraer infecciones de transmisión sexual y practicar el sexo de forma segura usando preservativo, sobre todo si están tomando inmunosupresores.


Por lo tanto, es muy importante que la persona con lupus esté rodeada de personas que conozcan la enfermedad y la entiendan para sentirse apoyado en los momentos en los que decae el ánimo. Las asociaciones profesionales y las comunidades de pacientes pueden ser de gran ayuda.

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