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Preguntas frecuentes
Lupus

¿Qué es el Lupus Eritematoso sistémico?


El lupus es una enfermedad autoinmune sistémica crónica, que afecta fundamentalmente la piel, articulaciones, las células de la sangre, los riñones, pero puede afectar a cualquier órgano y sistema. La causa es desconocida, pero hay factores genéticos predisponentes sobre los que actúan factores ambientales como la luz solar, el tabaquismo, infecciones y causas aún desconocidas generándose una respuesta del sistema inmunológico contra estructuras propias del individuo. Es una enfermedad que evoluciona en empujes o brotes y puede presentarse a cualquier edad, siendo más frecuente en mujeres entre los 20 y 40 años. Las manifestaciones varían en cada paciente a lo largo de la enfermedad, así como también la gravedad, desde casos muy leves a otros que pueden comprometer la vida.




¿Qué son las enfermedades Autoinmunes sistémicas?


Son enfermedades que pueden afectar cualquier órgano y sistema, como por ejemplo las articulaciones, la piel, los riñones, el corazón, los pulmones o el sistema nervioso y aparato digestivo entre otros. En estas enfermedades el sistema inmunitario no reconoce como propios determinados órganos y los agrede mediante diversos y complejos mecanismos, pudiendo generar daño en el o los órganos involucrados. Las causas de estas enfermedades son desconocidas, aunque están involucradas a factores genéticos, hormonales, ambientales, agentes infecciosos y de la respuesta inmunológica de cada individuo. Pueden ser cuadros leves, pero pueden llegar incluso a provocar la muerte del paciente si no se detectan y tratan correctamente.




¿Cuáles son los síntomas del Lupus?


  • síntomas generales: cansancio, pérdida de peso inexplicable, fiebre prolongada sin presencia de infección.
  • síntomas aparato locomotor: dolor e inflamación de las articulaciones (artritis) y dolor muscular.
  • afección en la piel: “eritema en alas de mariposa”, que consiste en un enrojecimiento y erupción de la piel en las mejillas y la nariz, lesiones cutáneas con exposición solar y caída del cabello.
  • sistema cardiovascular: dolor torácico.
  • aparato respiratorio: falta de aire.
  • el sistema nervioso: desde dolores de cabeza, cambios en el carácter y en ocasiones produce depresión y convulsiones.
  • otros: nefritis, ocasionando hinchazón de la cara y piernas.




¿Cómo actuar cuando se padece Lupus?


Evitar la exposición solar, ya que los rayos ultravioletas pueden desencadenar un brote. Utilizar pantalla solar con factor de protección UVB Y UVA mayor de 30, utilizar prendas con protección UV y sombrero de ala ancha. Se debe suspender el tabaquismo por que puede empeorar lesiones de piel y disminuir el efecto de la medicación. Además, se sugiere realizar una dieta sana y equilibrada, sin sal si el paciente presenta compromiso en el riñón. Es importante adherirse al tratamiento y realizar los exámenes de control pautados por el médico. En caso de deseos de embarazo se ha de planificar con el equipo médico para prevenir complicaciones.




¿Qué es un brote de Lupus?


Un brote o empuje de lupus, es definido como el empeoramiento o aparición de nuevos signos y síntomas y/o alteraciones en exámenes de laboratorio.




¿Cuáles son los síntomas mas frecuentes de un brote o empuje de Lupus?


Los síntomas del lupus varían dependiendo del paciente y de la forma de presentación de la enfermedad.
Puede afectar prácticamente a cualquier órgano, por eso se dice que es sistémico, los síntomas pueden aparecer y remitir espontáneamente. Cuando aparecen se llaman brotes, que pueden tener clínicamente un gran abanico de presentaciones, con formas graves o leves, en intensidad y duración.

Los síntomas mas frecuentes son:

  • fatiga
  • fiebre
  • dolor o rigidez matinal en articulaciones
  • dolores musculares
  • caída del cabello
  • llagas en la boca o nariz
  • dolor en el pecho al respirar o falta de aire
  • lesiones de piel
  • orinas espumosas
  • reaparición de síntomas




¿Cuáles son las causas desencadenantes del brote de Lupus?


  1. La luz Ultra violeta (UV) los rayos del sol o de lámparas fluorescentes
  2. Los medicamentos
  3. Una infección
  4. El estrés
  5. El agotamiento
  6. No cumplir el tratamiento indicado por su reumatólogo




¿Qué debo hacer frente un brote o empuje de Lupus?


Si piensa que está frente a un brote de Lupus , consulte a su reumatólogo tratante, dado que la consulta precoz, puede ser capaz de limitar y minimizar el impacto del brote.




Tengo lupus, ¿tengo mayor riesgo de contraer formas más graves de Covid 19?


Las personas con lupus pueden tener mayor riesgo de infección y de padecer formas más graves de la enfermedad, debido a la perturbación de su sistema inmunitario (defensas). No todos los pacientes tienen el mismo riesgo de enfermar gravemente. Los que tiene mayor riesgo son aquellos que padecen una moderada a alta actividad de la enfermedad, quienes reciben dosis de corticoides moderadas a altas, o se encuentran en tratamiento con rituximab.




¿Cuáles son las medidas de prevención que debo tomar para evitar la infección?


Se recomiendan las mismas medidas que para el resto de la población:

  • correcto uso de mascarilla facial (cubrir nariz y boca)
  • lavado frecuente de manos con agua y jabón o alcohol 70 % (gel o liquido)
  • no compartir mate, botellas ni utensilios de cocina.
  • ventilación de espacios cerrados.
  • no tocarse nariz, boca ni ojos sin un correcto lavado de manos
  • siempre que sea posible mantenernos en nuestra burbuja (personas que conviven)
  • preferir las actividades al aire libre, evitando siempre las aglomeraciones.
  • vacunación contra Covid 19.




¿Debo suspender los medicamentos para el lupus durante la pandemia?


No, los tratamientos que se utilizan en el lupus no deben suspenderse salvo prescripción de su médico reumatólogo. Las personas con lupus pueden necesitar medicamentos inmunomoduladores e inmunosupresores para mantener controlada la enfermedad, siendo esto clave para evitar complicaciones y hospitalización por Covid 19.

Además, es muy importante controlar las comorbilidades asociadas como la hipertensión arterial y diabetes, evitando el sobrepeso y el sedentarismo.




¿La hidroxicloroquina puede utilizarse para prevenir el covid 19?


Varios estudios se han desarrollado para evaluar la acción de la hidroxicloroquina en la enfermedad Covid 19, y se ha utilizado en algunos pacientes con resultados contradictorios. No hay evidencia de que tomar hidroxicloroquina sea eficaz para evitar que una persona desarrolle Covid-19. No se debe utilizar sin prescripción médica, no automedicarse.

En lo pacientes que vienen siendo tratados con hidroxicloroquina no debe suspenderse.




¿Es recomendable que reciba la vacuna contra Covid 19?


Si, las sociedades científicas recomiendan fuertemente vacunarse contra Covid 19 a todos los pacientes con diagnóstico de enfermedades autoinmunes y entre ellas el lupus.

Si ponemos en la balanza, el beneficio de no contraer formas graves de la enfermedad Covid 19 es mayor que los riesgos a un posible efecto adverso a la vacuna.

Todas las vacunas disponibles actualmente son seguras, eficaces y efectivas. Las vacunas pueden protegernos de la enfermedad grave, la hospitalización y la muerte en un porcentaje muy importante cercano al 95-99%.

Dado que la vacunación no es 100 % efectiva para evitar la infección, debemos mantener todas las medidas de protección e higiene, para así protegernos y proteger a nuestros seres queridos, vecinos y compañeros de trabajo de posibles contagios.


Es muy importante tener acceso a fuentes de información confiables y serias. Si tienes dudas siempre consulta con tu médico.




¿Qué vacuna contra Covid 19 puedo recibir?


Todas las vacunas que se encuentran disponibles mundialmente pueden ser administradas a los pacientes con lupus y demás enfermedades autoinmunes.

En nuestro país, se recibirá la vacuna recomendada por el grupo de expertos del MSP.

La mejor vacuna es la que tengamos disponible. Si estas habilitado para recibirla, no dejes pasar la oportunidad. Hazlo por ti, tu familia y la sociedad en su conjunto.

No se han reportado interacciones entre las vacunas contra Covid 19 y los tratamientos inmunosupresores. No se deben suspender los medicamentos previamente a la vacunación, para evitar una recaída de la enfermedad que nos enfrentaría a una menor respuesta a la vacuna.




¿Con que vacunas contamos en nuestro país?


Actualmente tenemos 3 vacunas disponibles: Coronavac/Sinovac cuya tecnología es similar a la vacuna de la gripe, donde se utiliza virus inactivado. Pfizer, que utiliza una pequeña porción de ARN del virus, y AstraZeneca producida con vectores virales (utiliza adenovirus inactivado como mediador).

Las vacunas hacen que nuestro organismo produzca anticuerpos que nos defenderán si nos vemos expuestos al virus. Ninguna de las vacunas disponibles puede generar la enfermedad Covid 19 ya que no contienen virus vivo, tampoco modifican nuestra genética.

Es fundamental además que recibas la vacunación antigripal anual, y antineumococcica.

¡Recuerda que las vacunas salvan vidas!




¿Qué debo hacer si contraigo la enfermedad Covid 19?


Es muy importante que mantengas la calma, y que no suspendas los tratamientos para el lupus, salvo que tu reumatólogo tratante así lo indique.




Estoy en tratamiento con rituximab, ¿cuál es el mejor momento para vacunarme?


Se decidirá en conjunto con el reumatólogo tratante ya que ningún paciente es igual a otro.

En general se recomienda, si es posible, diferir la administración de rituximab 2 a 4 semanas luego de la vacunación.




Tengo síndrome antifosfolipídico y estoy anticoagulado ¿puedo vacunarme?


Si, puedes vacunarte ya que estar anticoagulado no es una contraindicación para recibir la vacuna. Se debe comprimir el sitio de punción unos 10 a 15 min para evitar un hematoma.





Butterfly

Consejos para familias y parejas
La comunicación: clave para convivir con el lupus

¿Cómo puedo apoyar a un ser querido con lupus?


  • Es importante aprender a hablar de lupus.
  • Se debe fomentar el diálogo y la comunicación entre ustedes.
  • Para eso es bueno informarse y aprender sobre la enfermedad. El conocimiento de la enfermedad ayuda a todos a disminuir las preocupaciones. Entenderemos mejor los altibajos que pueda tener nuestro familiar con lupus.
  • Hay que saber que la enfermedad puede ser impredecible y que a veces podés ver a tu ser querido lo más bien y otras veces muy enfermo.
  • Puede ser útil que conozcas los remedios, cómo los debe tomar y cuando tiene consulta con sus médicos para poder apoyarlo en cumplir con su tratamiento y con los controles.
  • Acordate que si te habla mal, puede ser que esté de mal humor por lo que está sintiendo e incluso puede ser que se sienta culpable por los trastornos que te está ocasionando.
  • Si tu hija o tu hijo pequeño tiene lupus, es más importante que nunca informarse y apoyarlo, pero también tratar de no sobreprotegerlo y dejarlo desarrollarse. Hay que tener cuidado de no desatender a los hermanos sin lupus que puedan sentirse dejados de lado.
  • Está bueno compartir información sobre el lupus, leer materiales informativos juntos y si surgen dudas, hacer una lista y llevársela al reumatólogo en la próxima consulta.
  • No dejes de preguntarle a tu ser querido cómo se siente. Acompañá. A veces saber que estás cerca, es todo lo que necesita.




¿Por qué a veces siento que estoy sola o solo con mi enfermedad?


  • Cuando te diagnostican lupus pasas por el proceso de aprender a conocer tu enfermedad y como tu cuerpo va respondiendo al tratamiento. Al mismo tiempo empezás a darte cuenta y a aceptar que el lupus forma ahora parte de tu vida.
  • A veces a las personas que tenés a tu alrededor les cuesta más entender lo que está pasando y a pesar de que te quieren y quieren ayudarte no saben cómo hacerlo y se alejan o parecen enojados.
  • Por eso la comunicación es crucial: hay que aprender a hablar de lupus.
  • Si no te sentís bien, pensá que tus familiares, tu pareja o amigos sufren por verte mal y quieren ayudarte.
  • A veces se alejan o hacen como que no les importa pero en realidad puede que estén sintiendo que no pueden hacer nada por aliviarte.
  • Tratá de explicarles lo que sentís y en qué te pueden ayudar en un momento dado.
  • Si tenés hijos pequeños, no los excluyas de tu enfermedad ni de darles la oportunidad de que te puedan apoyar como solo ellos saben hacerlo.
  • Ayudá a tus familiares y a tu pareja a ayudarte.




¿Puede ser que por el lupus se afecte mi relación de pareja?


  • Si, puede ser que el lupus interfiera en la vida de pareja.
  • El interés por las relaciones sexuales puede verse disminuido si se tiene una imagen negativa de uno mismo. En el lupus, algunos factores pueden incidir negativamente en la autoestima como cambios en el aspecto físico por la propia enfermedad o por los tratamientos, por dolor en las articulaciones o por dolor durante el sexo.
  • Esto puede hacer que una persona con lupus no se sienta deseable y evita las situaciones de intimidad con su pareja.
  • A su vez, la pareja de una persona con lupus puede sentirse rechazada y desalentada por esta situación.
  • Hablando, se puede saber si funciona para la pareja utilizar recursos como:
    • almohadas para apoyarse
    • explorar posiciones menos dolorosas
    • aplicar geles lubricantes que disminuyan la incomodidad por sequedad genital
    • Tomar una ducha o un baño calientes puede ayudar a relajar los músculos y las articulaciones
  • Si la persona con lupus no tiene pareja estable, debe más que nunca, practicar el sexo seguro, usando preservativo para evitar contraer enfermedades de transmisión sexual.
  • Una buena comunicación puede ayudar a contrarrestar estos desencuentros en la intimidad, expresando los sentimientos y manteniendo el contacto físico en todas sus formas.





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